luoghi comuni sulla sindrome di down

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Stereotipo		Realtà
Sono tutti uguali (affettuosi, amanti della musica, biondi ecc.)		Non è così. Le uniche caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più rispetto agli altri (47 invece che 46), un deficit mentale e alcuni aspetti somatici. Per il resto, ogni persona con sindrome di Down è diversa dall’altra. Le differenze dipendono da fattori costituzionali, dal tipo di educazione ricevuta in famiglia e a scuola, dalla presenza o meno di servizi specifici sul territorio.
Sono sempre felici e contenti		E' lo stereotipo più comune. Come per chiunque altro, la serenità di un bambino, di un adolescente, di un adulto con SD è legata al suo carattere, all’ambiente e al clima familiari, alle sue attività sociali e dunque alla qualità della sua vita. Una persona con SD manifesta in modo molto esplicito le sue emozioni (felicità, tristezza, gratitudine, ostilità, tenerezza ecc.) e qualsiasi comportamento affettivo.
Esistono forme lievi e forme gravi di sindrome di Down		Il grado di ritardo mentale non dipende dal tipo di trisomia (anche se esiste una forma rarissima - “mosaicismo” - in cui il ritardo può, ma non sempre, essere lieve). Le differenze tra una persona con sindrome di Down e l’altra dipendono dai fattori di cui sopra.
Non vivono a lungo		La durata della vita è aumentata enormemente. Oggi, grazie al progresso della medicina, l’80% delle persone con SD raggiunge i 55 anni e il 10% i 70 anni. Si stima che in un prossimo futuro la sopravvivenza raggiungerà quella della popolazione generale.
Possono eseguire solo lavori ripetitivi che non implichino responsabilità		Sono sempre più numerosi gli esempi di persone con SD che - grazie a un inserimento mirato - possono svolgere lavori su macchinari complicati, che possono risolvere problemi nuovi con creatività e mantenere il posto al di là di ogni precedente aspettativa.
Sono ipersessuati oppure eterni bambini privi di interessi sessuali		Gli adolescenti con SD non differiscono sostanzialmente dagli altri né per quel che riguarda l’età d’inizio della pubertà né l’anatomia degli organi sessuali. Provano desideri e hanno fantasie sessuali come gli altri loro coetanei. Vi sono ancora incertezze sulla capacità riproduttiva del maschio con SD. Sappiamo che la sua fertilità è molto ridotta, anche se si conosce il caso di un uomo con SD che ha avuto un figlio. Le donne sono perlopiù fertili.
Hanno genitori anziani		Attualmente il 75% circa dei neonati con sindrome di Down ha genitori sotto i 35 anni (il dato è legato alla differente distribuzione dei nati nella popolazione: nascono in assoluto più bambini da donne giovani che da donne anziane, quindi anche se il rischio di avere un bambino con sindrome di Down per una donna giovane è più basso, in numeri assoluti ci sono più bambini con sindrome di Down figli di coppie giovani).
Sono incapaci di avere rapporti interpersonali che possano portare ad amicizia, fidanzamenti o matrimoni		L’affettuosità delle persone con sindrome di Down è selettiva e intelligente. L’inserimento scolastico nel nostro paese ha permesso nell’età scolare un inserimento sociale soprattutto nell’età in cui le amicizie vengono almeno in parte gestite dai genitori. Tuttavia, l’adolescenza coincide con il periodo della vita di un giovane con sindrome di Down nel quale i compagni, gli amici e anche i fratelli cominciano ad allontanarsi e a includerlo sempre meno nelle loro attività: quando desidera (e avrebbe bisogno) di staccarsi dal suo nucleo familiare, la sia unica alternativa è di stare a casa o uscire solo con i genitori. In questa età è più facile che rapporti affettivi e amicizia possano nascere in condizioni “alla pari”, con interessi e capacità di comunicazioni simili. È stato verificato che tra persone con SD o problemi analoghi, possono nascere amicizie e fidanzamenti. Ci sono anche alcuni casi, anche se molto rari, di matrimonio in cui la coppia è in grado di vivere da sola in modo relativamente autonomo. Stare insieme tra pari non significa un ritorno all’emarginazione, ma avere la possibilità di avere amici con cui svolgere varie attività.
Non sanno di essere handicappati		Un bambino con con sindrome di Down è in grado di capire fin da quando è piccolo la propria diversità rispetto ai compagni e ai fratelli. Il suo rapporto con il proprio handicap sarà tanto più sereno quanto più i genitori riusciranno ad affrontare con lui il discorso sui problemi connessi alla sindrome, sottolineando le sue capacità e i suoi limiti ed aiutandolo ad acquisire un senso di autostima.
Dovranno sempre vivere con i genitori e poi con i fratelli		Una persona con con sindrome di Down desidera fin dall’adolescenza rapporti alternativi a quelli esclusivi con i familiari. È necessario quindi potenziare le iniziative di aggregazione volte a favorire l’affermazione di una vita adulta relativamente autonoma dalla famiglia quali, ad esempio, comunità alloggio e case famiglia, ancora molto scarse in tutto il territorio nazionale.
Cose da non dire	Cose da dire...	Perché
Mongoloide	Persona (bambino/ragazzo/adulto) con la SD	Il termine “mongoloide” ha assunto sempre più nel tempo una accezione dispregiativa. All’inizio, e per molto tempo, ha permesso di “riconoscere” le persone con SD attraverso la presunta somiglianza dei tratti somatici con quelli della popolazione mongola con cui non ha nessuna relazione.
Affetto da SD o malato di SD	ha la SD - con la SD	La SD non è una malattia ma una condizione genetica. È inesatto parlare dunque di malattia, che è un concetto completamente diverso, che implica in sé tra l’altro, una possibile evoluzione verso la guarigione. La SD è una condizione genetica che caratterizza la persona per tutta la sua vita.
Una persona, bambino figlio Down	Una persona/bambino/figlio con la SD o che ha la SD	Scrivere “persona Down”, significa identificare quella persona con la sua condizione. Le persone con SD sono prima di tutto persone, la SD è una condizione che le caratterizza ma non le annulla nella loro specificità.
Ritardato/Handicappato mentale	Persona con disabilità intellettiva	Riguarda ancora l’identificazione della persona con la sua condizione.
Malattia, handicap	Condizione o condizione genetica	La SD non è una malattia. L’handicap è il possibile rischio di esclusione che può derivare dall’avere la SD. Due persone con SD a Roma e a Canicattì hanno entrambe la SD ma non lo stesso handicap.